Die Thalassämien bilden eine Gruppe genetisch bedingter vererbbarer Erkrankungen, bei denen das Hämoglobin, das für den Sauerstofftransport der roten Blutkörperchen zuständig ist, nicht ausreichend gebildet bzw. gesteigert abgebaut wird. Das Knochenmark produziert nur noch unzureichend ausgebildete Blutkörperchen.
Im Mittelpunkt unserer Arbeit stehen von der Thalassämie Betroffene und deren Angehörige, das Betreiben einer strukturellen Prävention und das Bekanntmachen dieser Erbkrankheit in der Öffentlichkeit.
Weltweit und somit auch in Deutschland leiden geschätzte 4,6 Millionen Kinder und Jugendliche an der Thalassämie und machen die soziale, gesellschaftliche und politische Notwendigkeit einer nachhaltigen und breit gefächerten Hilfe deutlich.
Thalassemias are a group of genetic, inherited disorders in which hemoglobin, which is responsible for transporting oxygen around the body in red blood cells, is either not formed sufficiently or is broken down too quickly. Instead, the bone marrow only produces blood cells that are not sufficiently developed.
Our work focuses on supporting those affected by thalassemia and their relatives, promoting structural prevention and raising public awareness of this genetic disorder.
An estimated 4.6 million children and young people suffer from thalassemia worldwide (including Germany), a figure that demonstrates a clear social, cultural and political need for sustained and wide-ranging forms of assistance.